Dicha federación quiso celebrar un acto de reconocimiento y divulgación de la labor de investigación de las enfermedades raras en España dirigido a afectados por una enfermedad rara, sus familiares y cuidadores, profesionales sanitarios, investigadores y personas interesadas en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades poco frecuentes.
Para la organización del evento deseado, FEDER contactó con Manatís dado a la implicación de la Directora Jacqueline Ruiz en causas sociales educar y prevenir emergencias en el Proyecto EMER.
De este modo, el jueves 25 de Octubre de 2018, Día internacional de las enfermedades raras., el Hospital de Sant Joan de Déu d’ Esplugues de Llobregat acogió el I Simposium Científico - Investigación en Enfemedades Raras . El reto de este evento, no sólo era la organización del acto y su registro, sino que hacía falta una gran coordinación para que las conferencias y discursos de los 17 ponentes siguieran el horario previsto.
El acto fue un éxito total, consiguiendo los objetivos propuestos: Incrementar visibilidad, la información y conocimiento de las enfermedades raras y la conmemoración de la investigación científica de las enfermedades raras llevada a cabo por FEDER.
Aunque Manatís hizo un gran trabajo en la organización y ejecución del acto, la directora Jacqueline Ruiz dejo claro que “ el mérito es de los equipos de investigación de FEDER, que llevan 20 años pensando en aquellos que tienen enfermedades que muchos ni consideran estudiar”.
Para más información póngase en contacto con Jacqueline Ruiz a través del correo electrónico de comunicación@manatis.es o al teléfono 93 113 58 21